原発性アルドステロン症の副腎摘出手術が終わったのもつかの間で、次から次と色んな困ったことが出てくるものです!笑。『どんポジ』のポジといいます。
副腎は親指ほどもない2~3㎝前後の大きさで、重さは成人男性平均で左の副腎は約6g、女性が5.5gで左の副腎の方が右の副腎より0.5g重い、とっても小さな臓器です。
しかし、そのとっても小さな臓器である副腎をひとつ取っただけなんですが、色々出てきます。小さな臓器でも、とても大きな役割を持っているのです。身体が慌てて調整してるのかなぁ・・・と!
術後の困った症状
色んなことというのは、副腎摘出手術をして退院した後、疲れが異常に出る症状から始まって、術後15日目ぐらいから肩が痛くなってきて両腕が上がらなくなり、術後6か月の血液検査ではカリウムの数値が上がり過ぎて高カリウム血症になってしまいました。
今まではずっと低カリウムだったので、カリウムの多い食品とアスパラカリウムという薬まで飲んで、せっせとカリウム値を上げる努力をしてたのに・・・今度は逆なんです!
そして、クレアチニンと関係してるらしいコレステロールも基準値よりも高い数値です。クレアチニン値も上がったまんまなので、これ以上数値が高くなると腎機能が心配です。と、まあこんな感じです。
ですが、今までやってきた副腎静脈サンプリング検査(カテーテル)も無事に終わったことだし、高度な技術が必要とされる腹腔鏡手術も全身麻酔も何事もなく終わって、原発性アルドステロン症の原因だった腫瘍付きの副腎もちゃんと摘出できたし、まぁ上々じゃないかと思っています。
薬に対する考え方(作戦内容)
一度処方された薬を飲み続けて、無くなってきたらまた処方してもらって飲む!のではなく、
- 自分の状態の変化を記録し、
- 新しい正確な情報を積み上げて、
- 薬を減らしたり、中止したりの提案を
- 自分から、先生に交渉していく
考え方の作戦です。
今までは、薬を減らすとか言ってる状態ではなかったので、そろそろいいかな!と。必要以上の薬は極力飲みたくないのです。この作戦うまくいけばいいのですが!笑。
今後は、毎月の血液検査で「カリウム」「クレアチニン」「コレステロール」それぞれの数値を注視していくことになり、前回の改善対策を継続しつつ、飲み続けている降圧剤や、ずっと飲むようになるかもしれないコレステロール薬など、薬の対策を考えます。
長く飲む薬は、特に副作用に注意
一般に、降圧剤もコレステロール薬も長く(一生?)飲むようになるかもしれない薬なので、薬の副作用を重く見ています。
薬の中で副作用がまったく無いものはありません。成分自体の副作用もあれば薬を作る時に使われる添加物による副作用もあるので、自分の状態や体質をよく考えた上で、薬を上手く使っていければと思っています。
副作用対策
どんな対策かというと、
- 薬を如何に正当に減らせるか!(目標は、やめること!)
- ズルズル飲んでしまうことを防ぐ!
- 薬が合わない時は、速攻変えてもらう!
という対策です。基本、薬は必要だから飲むはずなので、薬は飲みつつ、しかし極力余分な薬や余分な量を摂らないように気を付けようと考えています。
降圧剤やめる、大作戦スタート
第1弾、メコバラミン交渉!
4月20日
この「メコバラミン」という薬は、末梢性神経障害に効果があるとされる薬で「メチコバール」という薬のジェネリック医薬品です。
私は脳出血の後遺症で右半身麻痺があり、特に足の痺れがだんだん強くなっているようなので、かかりつけの先生に相談したら、痺れに効く薬はあまりないけどメコバラミンって薬を飲んでみる?ビタミンB12だけどね、と言われ、ワラをもつかむ気持ちで続けて飲んでいました。
処方された時に先生は、この薬はビタミンB12で、害はないから飲んでて大丈夫と言っていたのですが、最近フッと思い立ち、この薬のメーカーのインタビューフォーム(IF)を覗いて見たところ、『効果がなければ、月余にわたって漫然と使用すべきでない』と記載があったので、解読してみました。笑!
なんてことはない『効果がなければ、1ヶ月以上長くダラダラ飲まない方がいい』という意味ですよね!飲み始めが12月なので、もう4カ月は飲み続けています。それもまったく変化なしです。マジか!もっと早くチェックするんだった!
メコバラミン、削減成功!
なので先生に、4か月間飲んで効果が出ないから止めたいと一応理由を述べて交渉した結果、OK!今日から中止します。これって、先生に直訴しないと漫然とずっと飲んでるかもしれません。
薬って効き目がなければ、ただの副作用(毒&害)を飲むだけなので中止です。薬は、まだたくさん残ってるから、もったいないけどなぁ。笑
第2弾、ニフェジピン交渉!
5月11日
第1弾が成功してから、1カ月が経ちました。今度は、薬をやめたい(減らしたい)本命の降圧剤の交渉です。
この薬は、高血圧や狭心症に効果がある薬で、アダラートという薬のジェネリック医薬品です。高血圧症の成人は1日10~20mgから投与し始めて、必要に応じて漸次(ぜんじ)増量(だんだん増やす)する。と添付文書にあります。
現在は、20mgを朝2錠、夕1錠で1日60mgを飲んでいます。
また、1日40mgを服用しても効果が不十分な場合は、1回40mgを1日2回まで増量できるともあります。つまり、1日80mgまでね!ということです。
私も脳出血で入院していた当初からMAXの80mgを飲んでいて、当初は減らしたい減らしたいと思っていましたが中々薬でコントロールできずに、逆に薬の種類が増えたりしていました。
そんなわけで、ニフェジピンを1日にMAXの80mgをずっと飲んでいましたが、高血圧の原因だった原発性アルドステロン症の副腎を摘出手術した4日後に、20mgを減らすことができて、現在の朝2錠、夕1錠で1日60mgの状態になっています。
降圧剤、削減交渉の資料作り
実は、私は血圧のデータを取っています。高血圧が原因の脳出血だったので退院してから毎日欠かさず朝晩血圧を計測し自作の血圧帳に記録しています。
初めの頃は、先生が血圧帳を見れば血圧の変動がすぐわかり、診断しやすいように数値を折れ線グラフにしていましたが、以前よりは薬でコントロールできて安定してきているので、グラフは止めて、数値の記入だけにしています。(グラフは結構大変だったし!笑)
高血圧の薬は一生飲み続ける薬とした常識が、私にはとても違和感?拒否感?があったので血圧をグラフにしていた頃から、データをきちんと取って様子を見た上で徐々に薬の量を減らす作戦を考えていました。
先生にいきなり薬を減らしたい!といっても即答で却下されそうで、ぜんぜん説得力ないので、まず実績データ取りの資料を作ります!笑
最近の血圧の記録は、上の平均が113で下が78と、薬のコントロールが安定しています。たまに高くても、140程度がポツッとでした。この平均値の資料を元に、削減交渉が始まりです。ガンバレ!笑。
ニフェジピンも大成功!
極端な削減は体のことも考えるとちょっと心配だし、交渉としても無謀なので、現在1日60mg飲んでる量を20mgだけ量を減らす作戦にします。交渉目標は1日40mg!
先生に、まとめた資料を見せながら交渉スタートです。
- 最近は高めの150~160の血圧が出ていないことや、
- 平均値も110台で安定していること、
- 毎日血圧のチェックも続けて、血圧が上がり出したら連絡をして、薬を増やすこと、
などを提案したところ、資料を見ながら『じゃぁ、減らしてやってみる?』と、交渉成立!!やった~!
結果、明日からニフェジピンを朝の2錠を1錠に減らします。朝1錠、夕1錠で目標の40mgを達成です。(先生との交渉も仕事モードで商談成立!ノルマ達成!笑)
当初からだと50%の削減
前回に続き大成功!当初の80mgからは、40mgに減り、50%引きです、飲み始めた頃から半分も減りました!主婦もいきなり食いつく5割引きです。ヨシヨシ!
現在は、1日60mgになっていたので、今回から1日20mgの1錠が減ったので1か月で30錠、1年で365錠が減りました。すごい量ですよね!笑
ニフェジピン、1日40mgに大成功!
薬を減らした1か月後の血圧
6月6日
また、1か月後です。さあて、薬を減らしたからといっても、血圧が安定しなかったり上がったりしたら意味がありません。しばらくは、毎月の血液検査で数値をチェックするので、今日も検査します。
血圧、安定
4月にひとつメコバラミンという薬を中止できて、5月には血圧の薬でニフェジピンという降圧剤を減らすことができたので、血圧の動向が気になっていました。しかし、先月降圧剤を減らした後の血圧の動向としては、特に血圧の変動は無く安定しています。
薬を減らせるってことは、なんか元気になってるってことですよね!とっても、満足というか前向きになってきました。
5月に降圧剤を減らしたので血圧が上がってきたらどうしようとの不安を抱えながら、この1か月毎日、朝と夜に血圧計に腕を通して測っていましたが、とっても安定しているのでガッポーズです!
今月の平均値も先月に薬を減らす前とあまり変わらず、110台をキープしているので調子に乗って来ました!
第3弾、ニフェジピン続けて交渉!
6月7日
先月に続き、大変調子に乗って今月も交渉してみようかなぁ!と、ちょっと控えめに思ってみました。『そんなに減らしたら知らないわよ!!』と先生に怒られそうだけど、ダメならダメでその方が身体には安全なわけだから、まっいっか!で、チャレンジだぁ!笑
先月、降圧薬のニフェジピンを
- 60ミリから40ミリに減らした後から、今日までの平均血圧が110台で安定してるし、
- 150以上の血圧も出てないし、
- 下の血圧も高くないし、
交渉条件としては申し分ない!はず、と自分に言い聞かせ、交渉開始!ちょっとコワ!笑
ニフェジピン再び、削減大成功!
先月から、また降圧薬を減らしても150以上の血圧も出てないし、平均血圧は110台で安定してるから、今は1日に40mg飲んでる、朝20mgと夕20mgを、朝10mgと夕10mgにするのはどうよ?と交渉してみたところ、うっそ~!マジか!OKが出ちゃいました。
また50%削減大成功!ニフェジピン1日20mg!達成!
今は20mgを朝1錠と夕1錠の1日40mgだったのが、1日20mgになったのです。すごくネ!笑。なんか、どでかい契約があっさり決まったような・・・!感激!
で、朝と夕に10mgずつ飲むことになったけど、今飲んでるニフェジピンは1粒が20ミリなので、我が家の在庫が全部なくなるまで、自分でペンチで半分にして朝と夕に飲めばいいよね!と先生に聞くと、『うん、うん、それでいいわよ!』と、あっさり。
まだ我が家に20mgの在庫がまだ40錠ほどあるので、それを半分に割れば10mgのニフェジピンが80錠分になり、今日から40日分になる計算。薬代も浮くー。いいことばっかだぁ!いやぁよかった!。やってみるもんだ!
降圧剤を飲むことになった原因がこの恐竜みたいな名前の病気です。
まとめ
原発性アルドステロン症の手術治療から約8か月が経ち、減らなかった薬の量がやっと減って来ました。というより、減らすためのアクションを起こしたということです。
特に継続して飲む薬や生涯飲み続けるような薬に関する、私の考え方をまとめてみました。
私には、大きく分けると2つの薬があります!
薬を飲む場合、状況に合わせこの2つのことを考えるように気を付けています。
私のように、脳出血で危険な高血圧の状態をコントロールするためには、降圧剤が必要だったので、その時は「飲むべき薬」です。
が、術後に1日60mgを継続して飲んでいた量が、今では、1日20mgになったのです。薬を減らすアクションをしなければ、今でも60mgを飲んでいたと想像できます。その差の1日40mgの降圧剤は、「飲まない方がいい薬」なのです。
Ⅰ.の、「飲むべき薬」でも、状況が変わればⅡ.の「飲まない方がいい薬」にもなってしまうし、逆もあるということです。
自分だけで判断できるわけではないので難しいことですが、薬に対してその都度、少しだけ敏感な方がいいかなぁと思っています。
イイと思うこと!
- 薬を飲むのなら、ドクターに指示された通りに飲まないと、薬の効果を判断できないので副作用を感じなければ、キッチリちゃんと飲む方がイイ・・と思う。
- 薬を飲んで、ちょっとでも『アレッ!』と異常を感じたら我慢しないで、すぐにドクターに連絡を入れて中止した方がイイ・・と思う。『アレッ!』と感じるのは、ドクターではなく自分なのだから。
- 今は、薬の副作用はどんな薬でもみんなあるから!と、ドクターは当然のように軽く言うようになったけど、それって、ぜんぜん安心できる内容じゃないから、聞き流さない方がイイ・・と思う。
- どうせ飲むなら、なるべく少ない量の薬で効果があった方がイイ・・と思う。
- ★薬を飲む必要がない、身も心も元気がイイ・・と思う。絶対に!(おまけです!笑)
降圧剤やめる|大作戦【大幅削減に成功】原発性アルドステロン症36